Забрињавајући положај и непрепознати изазови пацијената на дијализи

Ограничено право на рад, слобода кретања и приступ терапији, уз мали број трансплантација, осликавају тежак и забрињавајући положај близу 5.000 пацијената на дијализи у Србији, међу којима је и 29-оро деце. Према подацима Института за јавно здравље Србије “Др Милан Јовановић Батут” из септембра 2024. године, просечан пацијент на дијализи има 62 године. Унапређење њиховог положаја кроз здравствени, социјални и привредни систем кључно је не само за њих, већ и за њихове породице и друштво у целини. Потребна је хитна синергија и отворен друштвени дијалог како би се осигурали достојанство и равноправност ових пацијената.

Ово су закључци панел дискусије „Достојанство за све“, одржане данас у Медија центру у организацији Удружења дијализираних, трансплантираних и пацијената на листи чекања “Донорство је херојство”, организоване да укаже на специфичне изазове са којима се суочавају пацијенти с невидљивим инвалидитетом, посебно они на дијализи, уз представљање конкретних предлога за унапређење њиховог положаја и квалитета живота.

Светлана Ђорђевић виша саветница у Министарству за људска и мањинска права и друштвени дијалог нагласила је током дискусије да су све осетљиве друштвене групе врло слојевите, нису хомогене и унутар сваке постоји низ специфичности због којих су додатно рањиве. Уједно, особе са невидљивим инвалидитетом чине специфично осетљиву популацију јер су у ризику да остану непрепознате: Министарство између осталог, извештава о примени међународних уговора у области људских права, прати и указује на потребу реализације препорука које Република Србија, као држава уговорница, добија у том процесу мониторинга преузетих међународних обавеза. Поред законског и стратешког оквира који смо гледали да унапредимо у претходном периоду, радимо на изградњи одрживе сарадње са цивилним друштвом. Један од најзначајнијих алата које смо у претходном периоду промовисали је друштвени дијалог и сматрамо да би свакако било корисно организовати друштвени дијалог који би допринео подизању свести заједнице, као и проналажењу решења за унапређење положаја особа са невидљивим инвалидитетом.

Проф. др Слободан Цвејић, народни посланик и председник неформалне парламентарне групе за унапређење положаја особа са инвалидитетом на панелу је истакао: Главни токови политичког живота и економског развоја у Србији остављају невидљивим многе грађане. Грађани са тешким обољењима и нерегистрованим инвалидитетом су посебно угрожени немаром система, иако многи од њих уз одговарајућу подршку могу да буду активни чланови друштва и драгоцен људски ресурс. Проблем невидљивог инвалидитета је толиког обима да се не може успешно решавати једнократним акцијама, него је потребан систематски приступ и паметно планирање. Ако се не повежу релевантни подсистеми (здравствени, социјални, образовни, привредни) терет ће неодрживо падати на породице оболелих и здравствене раднике. Први корак у успостављању систематског приступа је подизање видљивости проблема и подизање свести свих битних актера. То је неопходно да би се ревидирали потребни закони и дефинисале потребне политике за решавање проблема невидљивог инвалидитета.

Светлана Кнежевић, пацијенткиња која је више од једне деценије на дијализи објашњава озбиљност ситуација и додатно подвлачи: Посебно нас је погодила вест о премештању дијализних центара из Београда у Батајницу. Наши животи су већ у великој мери условљени апаратима, а свако додатно отежавање, попут ове промене, значајно компликује свакодневницу и нарушава квалитет живота, шта више отежава га.
 
Форум младих са инвалидитетом (ФМИ) већ више од 15 година пружа подршку особама са инвалидитетом у процесу запошљавања, и кроз свој рад се залажу за економско оснаживање и социјално укључивање особа са инвалидитетом у све сфере друштвеног живота. Милица Глишић, саветница за подршку при запошљавању, ФМИ је указала да: Особе са невидљивим врстама инвалидитета суочавају се са бројним изазовима који често нису препознати у друштву. Проналажење и задржавање посла може бити изазовно због предрасуда, недостатка базичног поверења, неразумавања потреба за прилагођавањима радног места и радних задатака за особе са невидљивим инвалидитетима. Важно је нагласити да особе са невидљивим врстама инвалидитета подједнако захтевају одговарајућу подршку и разумевање. Како би се обезбедила адекватна подршка и укључивање особа са невидиљивим инвалидитетима, потребно је да подижемо свест и разумевање целокупног друштва како би се обезбедила адекватна подршка.
 
Владица Илић из Београдског центра за људска права је указао да је, према Уставу и међународним уговорима које је Србија ратификовала, држава обавезна да грађанима осигура право на највиши могући стандард здравствене заштите: Према становишту Комитета за економска, социјална и културна права, право на највиши достижни стандард здравствене заштите значи да је држава обавезна да предузима неопходне кораке у оквиру својих расположивих ресурса, а да неадекватна алокација јавних ресурса која онемогућава уживање овог права од стране појединаца и група, посебно који су угрожени или маргинализовани, представља кршење Међународног пакта. Уједно, савремена медицинска средства која се користе за успоравање напретка хроничних бубрежних болест за један део пацијената нису приуштива, с обзиром да се не издају о трошку РФЗО и решење тог питања се чека већ дужи период. Пацијенти који доспеју у последњу фазу бубрежне слабости и отпочну дијализу имају веома мале, готово никакве шансе да поврате квалитет живота и радну способност, с обзиром да је број кадаверичних трансплантација које су у Србији извршене у последњих неколико година апсолутно занемарљив. Посебно је разочаравајуће што је драматично малом броју кадаверичних трансплантација допринела небрига државе у претходном периоду, с обзиром да пуне три године у Србији не постоји адекватан правни оквир за вршење кадаверичних трансплантација. Та небрига се, нажалост, може исказати бројем људских живота који су угашени и бројем пацијената који су у међувремену постали неподобни да буду примаоци органа. Парадокс је и то што највише издатака за нефролошког пацијента држава има док је он на дијализи.
 
Из Удружења Донорство је херојство најављују да ће предложити тему друштвеног дијалога која ће се тицати унапређења положаја пацијената на дијализи у здравственом, социјалном и привредном систему. Иако су до сада комуницирали појединачно са различитим институцијама које се баве овим проблемом, напредак је био ограничен. Зато поздрављају формирање радне групе у оквиру Министарства здравља која ради на изменама и допунама Закона о пресађивању људских органа, што сматрају важним кораком. Такође, Министарству здравља ће бити прослеђени потписи неколико стотина пацијената из четири дијализна центра који су планирани за пресељење у Батајницу, уз образложени захтев да се пресељење не сматра одговарајућим из перспективе пацијената, нефролошких препорука и Конвенције о правима особа са инвалидитетом, која у члану 25 налаже обезбеђивање здравствених услуга што ближе заједницама у којима особе са инвалидитетом живе.

Извор: Донорство је херојство

Фотографија: Медија центар