УПОЗНАЈТЕ ИНИЦИЈАТИВЕ ОРГАНИЗАЦИЈА ЦИВИЛНОГ ДРУШТВА: ЈЕДАН У 5000 БАЛКАН

Удружење за помоћ и подршку родитељима и деци са аноректалним аномалијама ЈЕДАН у 5000 Балкан основала је 2019. године Александра Милутиновић, родитељ детета са аноректалном аномалијом након вишегодишње борбе са системом социјалне и здравствене заштите.

Према њеним речима, прекретница је била када је схватила да је као родитељ индивидуално постигла све што је могла за своју ћерку, али да многа друга деца, посебно из руралних средина, нису остварила своја права и интересе јер њихови родитељи нису имали адекватне информације или помоћ. Како каже, реч је о шкакљивој теми, иако АРМ није тако ретка - на територији Балкана на 5.000 живорођене деце роди се једно са оваквом аномалијом. Основни циљ удружења које је основала јесте остваривање права и интереса, као и побољшање квалитета живота особа са аноректалним аномалијама и другим ретким болестима.

„Реч је о урођеној аномалији која се обично операцијама решава у првој години живота. Након тога не постоји конкретан лек већ се користе специфична медицинска помагала која захтевају обуку за правилно коришћење. Зато нам је важно да се реше нека питања у вези тих помагала попут увоза и њихове продаје, односно производње. Такође, ту је и сарадња са здравственим установама како оним које се баве дијагностиком и лечењем особа са АРМ, али и са другим здравственим установама – јер је проблем преласка са педијатријског на систем лечења одраслих. Зато би било добро основати Центар за колонректалну негу који не би покривала само децу и особе са овом аномалијом већ и друге.“

Александра Милутиновић подсећа да се особе са АРМ сусрећу са различитим свакодневним проблемима, тако да је важна размена искустава и узајамна помоћ у њиховом превладавању.

„Ту је и питања елиминисања дискриминације и остваривање равноправности и социјалне укључености особа са АРМ и другим ретким болестима и особа са инвалидитетом насталим као последица ретке болести. Та деца имају исте жеље и интересовања попут све друге деце. Инвалидитет деце са АРМ није видљив и многи поведени 'табуима' и неразумевањем средине их крију. Навешћу пример да у школи коју похађа моје дете постоји тоалет за особе са инвалидитетом, али за сада га користи само моје дете, јер други родитељи нису спремни да иступе.“

Удружење ЈЕДАН у 5000 Балкан је пуноправни члан Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС) и много тога је уз њихову помоћ постигнуто, каже наша саговорница.

„Желимо и да се повежемо са другим организацијама како бисмо подигли свест о проблемима деце са ретким болестима. Моја ћерка расте у јаку особу која ће наставити да се бори за своје право да води нормалан живот без препрека које јој поставља АРМ. Али ја не видим решење у томе да она буде међу реткима који то успевају, већ да оснажимо и другу децу, да урадимо нешто и за добробит других који имају ретке болести“, поручује председница Удружења за помоћ и подршку родитељима и деци са аноректалним аномалијама ЈЕДАН у 5000 Балкан Александра Милутиновић.